ضرورت حمایت جدی از بیماران خاص، به گزارش سید محی الدین حسینی ارسنجانی خبرنگار فارس اگاه، روز به روز بنا به دلایل مختلف شاهد افزایش تعداد و تنوع بیماران خاص و نادر در کشور، به ویژه در استان فارس هستیم. علیرغم تلاش‌های دولت و وزارت بهداشت و درمان در زمینه رسیدگی و حمایت از این بیماران، هنوز چالش‌های جدی در زمینه درمان و مهار این بیماری‌ها وجود دارد. کمبود، گرانی و نایابی بسیاری از داروهای بیماران خاص، و همچنین عدم برخورداری برخی از داروها و امکانات پزشکی از استانداردهای لازم، بر رنج و اندوه این عزیزان افزوده است.

در اینجا باید یاد و خاطره بزرگ زنان و بزرگ مردانی نیکوکار و آزاده و شریف که در شیراز و فارس و اقصی نقاط مختلف کشور به حمایت ویژه از بیماران خاص همت نموده اند و اکنون در بین ما نیستند را گرامی داشت. به هر رو شرکت‌های داروسازی ایران باید با تلاش مضاعف، داروهای مجاز و استاندارد را به وفور تهیه و تولید کنند و نگذارند این بیماران، علاوه بر تحمل درد ناشی از بیماری‌های خاص، با درد بی‌پولی، بی دارویی، گرانی، کمبود و یا نایاب بودن داروها نیز دست و پنجه نرم کنند.

تشکیل بانک اطلاعات بیماران خاص و جمع‌آوری اطلاعات کامل از آنان، گامی ضروری در جهت بهبود وضعیت این بیماران است. دولت‌ها و وزرای بهداشت و درمان نیز باید به طور ویژه به بیماران سرطانی که تعدادشان رو به افزایش است، توجه کرده و با اقدامات پیشگیرانه و موثر، نسبت به وضعیت درمان آنان حساس باشند.

بیماران اتیسمی و ایدزی، تالاسمی‌ها و پروانه‌ای‌ها، هپاتیتی‌ها، بیماران کلیوی و سایر بیماران خاص و نادر و ناشناخته‌ای که زندگی را به کام خود و خانواده‌هایشان تلخ کرده‌اند، نیازمند توجه ویژه هستند. همچنین، باید از همراهان این بیماران نیز حمایت کرد، زیرا آن‌ها نیز در کنار بیماران، متحمل رنج و سختی فراوانی می‌شوند و نیازمند اقدامات مددکارانه و روانشناختی رایگان هستند شرکت‌های بیمه نیز باید با انصاف، به وضعیت این بیماران توجه کرده و با ارائه خدمات مناسب، از ایجاد ناامیدی در آن‌ها جلوگیری کنند.

بیماران خاص و نادر، نیازمند ترحم نیستند، بلکه نیازمند کمک و رفع دغدغه‌های خود هستند و باید به طور جدی به سلامت جسم و جان آن‌ها توجه کرد.در بسیاری از منازل این بیماران، نشاط و شادابی از بین رفته و زندگی با سختی می‌گذرد و اغلب آن‌ها با فقر دست به گریبان هستند. در این شرایط، دولت باید با استفاده از درآمدهای حاصل از مالیات‌ها و سایر منابع، در ابتدا به این بیماران و مبتلایان به انواع بیماری‌ها و گرفتاری‌ها رسیدگی کند و از انباشت ثروت در دست محتکران دارو و اقلام مورد نیاز پزشکی جلوگیری نماید و این ثروت را به این عزیزان که زندگی و رفاه از آن‌ها گرفته شده، اختصاص دهد.روانیست بیماران از رنج و درد زیادی که بابت بیماری می‌‌کشند بخواهند رنج مضاعف بازار سیاه دارو و گرانی و کمیابی داروهایشان را هم متحمل شوند