تراژدی درناک قتل کودکان معلول، به گزارش الهام فیروزی خبرنگار فارس اگاه، «دختر ۱۱ ساله مبتلا به اوتیسم، توسط مادرش به قتل رسید و پیکر بی‌جانش، به آتش کشیده شد»، «پدری جان پسر خردسالش را به دلیل معلولیت گرفت»، «قتل کودک ۸ ساله مبتلا به اوتیسم توسط  برادر ۲۰ ساله‌ اش»، « قتل هولناک پسر معلول به دست مادر بی رحم و خاله اش در لرستان»، « پدری پسر سه‌ساله معلولش را به دلیل ناتوانی مالی در تامین هزینه دارو و درمان به قتل رساند» و…،  این عبارات، خبرهای هولناک و البته هشدار دهنده ای هستند که نمایی تلخ از پیامدهای گرانی های مستمر، افزایش چشمگیر هزینه های معیشتی، بازتوانی، دارو و درمان را برای خانواده های دارای فرزندان و نیازهای ویژه، همچنین ضعف نهادهای حمایتی در این زمینه را به تصویر می کشد، شرایطی که در نهایت موجب می شود تا مشکلات و ناتوانی این خانواده ها، در تامین هزینه های کار درمانی، توانبخشی، داروی درمانی، نگهداری، امرار معاش، تراژی دردناک و به عبارتی وحشتناکی را رقم زند.

*ناتوانی در تامین هزینه ها عامل اصلی و مهم این اتفاقات

این در حالی بوده که به عنوان مثال، خانواده دارای فرزند اتیستیک، باید به طور میانگین هر ماه، حدود ۱۵ تا ۲۰ میلیون تومان برای فرزند خود، هزینه کند. متوسط هزینه نگهداری فرد معلول نیز ماهانه ۱۰ میلیون تومان برآورد می شود، اعداد و ارقامی که این روزها، در توان بسیاری از والدین نیست، تا بتوانند از کودکان و نوجوانان خود، با مشکلات فیزیکی و نیازهای خاص، نگهداری کنند و سختی زندگی برای وی را تا حدودی هر چند اندک، کاهش دهند.

به این ترتیب، سرسام‌ آور بودن هزینه استفاده از خدمات توانبخشی و درمانی، گاها موجب می شود تا بسیاری از این خانواده ها، روندهای لازم برای نگهداری از چنین فرزندانی را محدود کنند، حتی ناتوانی والدین در تامین این اعداد و ارقام،  به سختی افتادن این دست از فرزندانشان و به تبع آن حتی دیگر اولاد سالم آنها، در کنار وجود برخی زمینه های روان پریشی در پدر یا مادر، در نهایت بستری را فراهم می آورد تا در مواردی، شاهد رها کردن این افراد در خیابان ها و معابر باشیم یا همان طور که اشاره شد، شرایطی رقم بخود که والدین یا یکی از اعضای خانواده، در اثر فشارهای مضاعف روحی، به زندگی آنها پایان دهد، مواردی که شاید اگر چتر حمایتی درست و جامعی از سوی دستگاه های متولی این امر، برای ارائه خدمات و تسهیلات به چنین خانواده هایی برقرار بود، می توانست مانع بروز چنین اتقاقات تاثربرانگیزی شود.

*دغدغه ای به نام برقراری چتر حمایتی

در این بین، شاید این امر به ذهن متبادر شود که در حال حاضر، دستگاه هایی متولی ارائه خدمات به خانواده های دارای عضو یا اعضای دارای ناتوانی های فیزیکی، ذهنی و ناتوان هستند و همواره از اتخاذ تدابیر ویژه در این راستا، سخن می گویند، در این خصوص، اما باید به نکته مهمی اشاره کرد، اینکه نهادهای حمایتی و دولتی فعال در این حوزه، هم ضوابط دشواری را برای برقراری پوشش درمانی و خدماتی ویژه چنین افرادی، مد نظر دارند، ضمن اینکه اگر این چتر حمایتی نیز برقرار شود، کمک هزینه پرداخت شده، به هیچ عنوان کفاف اعداد و ارقام مورد نیاز، جهت بهره مندی از شیوه های ضروری درمانی و توانبخشی آنها را نمی دهد، در موارد بسیاری هم تنها بخش بسیار اندکی را پوشش می دهد که چندان هم چشمگیر نیست.

مقوله ای مهم که بارها و بارها فعالان حوزه های مرتبط با معلولان و نیازهای ویژه، آن را به مسئولان گوشزد کرده و در این راستا نیز خواستار ضرورت توجه و عمل به قانون بالادستی حمایت از حقوق افراد دارای معلولیت شده اند، با این وجود، به نظر می رسد در این زمینه تا به امروز، نه تنها اقدام موثری صورت نگرفته، بلکه گاها حتی برخی خدمات یا داروها نیز به دلیل هزینه بالای آن، از فهرست پوشش بیمه ای جا مانده یا بخش اندکی از این هزینه ها را شرکت های بیمه ای تقبل کرده اند. علاوه بر این، هستند خانواده هایی که به دلایل مختلف هنوز تحت پوشش بیمه ای قرار ندارند یا بیمه آنها هزینه های صورت گرفته را به طور کامل پرداخت نمی کند، افرادی که به دلایل مختلف نیز از سوی نهادها و دستگاه های حمایتی، همان کمک هزینه اندک را هم دریافت نمی کنند.

با این وجود، اما تنها دغدغه مالی و معیشتی، مشکل چنین خانواده هایی نیست، چرا که ابتلای کودکان به هر طیف از معلولیت ها و ناتوانی های فیزیکی، به طور مستقیم دیگر اعضای خانواده را نیز درگیر مسائل خود و حواشی ناشی از خود می کند، مواردی که سلامت روان، روابط خانوادگی و بین فردی، مناسبات شغلی و اجتماعی، همچنین شرایط اقتصادی آنها را تحت تاثیر قرار می دهد و به تدریج، چالش هایی را برای همه اعضای خانواده، به ویژه والدین رقم می زند. فراز و نشیب هایی سخت که موجب کاهش کیفیت زندگی این کودکان، برخوردهای نامناسب و گاها خشونت آمیز با آنها و همان طور که پیش تر مثال هایی ذکر شد، به خطر افتادن ادامه حیات شان یا پایان دادن به زندگی آنها، توسط یکی از اعضای خانواده در بستر یک بحران یا هیجان منفی روحی و روانی می شود.

*اما چند نکته مهم و کلیدی

در مجموع و با مروری بر آنچه گفته شد، جدا از مقولات حمایتی، در مواجهه با چنین شرایطی، باید تدابیر ویژه ای مد نظر قرار گیرد که گاها برخی از آنها، می تواند معطوف به ابعاد پیشگیرانه از ابتلا و تولد چنین فرزندانی باشد، اقداماتی که از بروز معلولیت ها و تحمل مشقت ناشی از ناتوانی جسمی، روحی یا بیماری مزمن و … برای فرد و اعضای خانواده آنها جلوگیری می کند. مباحثی که این روزها، متاسفانه شاهد کمرنگ شدن آنها هستیم. به طور نمونه، باید به برخی تصمیمات، از قبیل حذف غربال گری در ایام بارداری، اشاره کرد که می تواند به رغم ناشناخته ‌بودن دلایل بروز معلولیت و شیوع مواردی از اختلالات فیزیکی، خلفی و ژنتیکی، تعداد بروز بعضی از ناتوانی ها یا اختلالات را در کشور افزایش دهد، آن هم در شرایطی که در حال حاضر نیز دستگاه های مسئول در این حوزه، قادر به ارائه کامل خدمات حمایتی، به خانواده های دارای عضو معلول و با نیازهای خاص نیستند و گاها نیز از بالا بودن هزینه های این امر و نبود بودجه لازم در این زمینه، گلایه دارند.

آنچه که به وضوح، بیانگر این امر است که نه تنها باید تصمیمات پیشگیرانه به صورت کارشناسی شده و علمی، مد نظر قرار گیرد، بلکه با توجه به آنچه که بیان شد، در زمینه های مختلف، با هدف حمایت از این افراد و خانواده هایشان، باید تدابیر ویژه ای هم اتخاذ شود تا تلخی زندگی با معلولیت و مشکلات فیزیکی، به دلیل ناتوانی خانواده در تامین هزینه های درمانی، توانبخشی و نگهداری از فرد ناتوان یا بیمار، به چنین حوادث تلخ و دردناکی گره نخورد و طومار زندگی این کودکان، با قتل آنها به پایان نرسد و هم احتمال وقوع چنین تولدهایی را در جامعه، کاهش دهد. موضوعاتی که اهمیت توجه ویژه به آگاهی بخشی پیشگیرانه، خدمت ‌رسانی اصولی، از سوی نهادهای حمایتی و دستگاه‌ هایی مانند بهزیستی، آموزش و پرورش و دیگر بخش های حمایتگر از این افراد را گوشزد می کند.